張紅, 1963年生,陜西人。2006年被確證為ALS,當(dāng)時張紅已經(jīng)在北京打拼了6年,已經(jīng)當(dāng)上某知名IT企業(yè)的高級管理主管,并且在北京買了房和車子,打算把父母接到北京一起生活。
2006年底,她一度拒絕吃藥,不想拖累家人,想早點離開。但是經(jīng)過母親的勸說,她改變了主意,為了家人,再不言死,與其忍受,不如和病魔抗?fàn)帯.?dāng)她知道目前國內(nèi)有2萬多名的漸凍人,卻沒有一本關(guān)于漸凍人心理和身體護理的書籍后,就想自己寫一個書,取名 ((漸凍人患者護理手冊))。
2007年開始寫,每天只能用鼠標(biāo)慢慢挪動來寫,最開始的時候一天只能寫30多個字,知道2009年5月的時候終于寫成,總計數(shù)萬多字。她更是從自己的治療費用里掏出4萬元,自己打印3000份,免費送給需要的病友們。
2012年,張紅開始使用Tobii眼動儀,精確的操控,不需要任何外接設(shè)備,張紅就可以輕松的上網(wǎng),看講座,上微薄,在QQ上和病友們交流,相互鼓勵。最重要的是她的打字速度已經(jīng)很快了,這對她是一個極大的幫助,因為她已經(jīng)準(zhǔn)備開始寫另一部書了,名字叫做((態(tài)度決定生活))。
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