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以新的方式看待人生——Sarah和她的Tobii PCEye
病情無處不在——手指抽搐、舉重困難、平地絆倒——然后還會變得更糟糕,逐漸喪失對四肢的控制。最后,呼吸也會受到影響。 但是,在整個過程中理智始終保持清醒,并眼睜睜地看著身體惡化。這種疾病便是肌萎縮側(cè)索硬化癥,并且無法治愈。
對于來自英國倫敦的Sarah Ezekiel而言,這已經(jīng)是很早之前的事了——在她34歲并懷第二胎7個月之時。一年之內(nèi),她從一個忙忙碌碌的活躍母親,變成了依靠輪椅的肌萎縮側(cè)索硬化癥患者,由于沒有自然的聲音,故而難于交流。現(xiàn)在,她仍然要忍受這種不幸疾病的痛苦。但是,由于Tobii 的眼控追蹤設(shè)備,她再次找到了聲音,并用它來向別人講述自己的故事。
什么是ALS?
肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)也被稱為運(yùn)動神經(jīng)元疾病或葛雷克氏癥,是一種由位于脊椎的神經(jīng)元變性而導(dǎo)致的運(yùn)動神經(jīng)元疾病形式。終期的障礙被分為快速的進(jìn)行性乏力、肌肉損失和肌痙攣、失語以及呼吸困難。
跌入低谷
2000年2月,Sara Ezekiel注意到她的左臂無力并且發(fā)音困難。到四月,她被診斷患有肌萎縮側(cè)索硬化癥。她的身體狀況迅速惡化,而她也感到不知所措。
Sarah 解釋說:“我的世界破碎了。由于我逐漸殘疾,我的婚姻也瓦解了。我再也無法細(xì)心照料我的孩子或自己,因此陷入了深深的絕望中。一年之內(nèi),我完全失去了用手的能力,并且再也不能操作計算機(jī)了?!?/P>
Sarah再次找回自由,已是四年之后。
找回聲音
Sarah的絕望不斷加深,但是在其當(dāng)?shù)鼐葷?jì)院的幫助下,她被介紹了解新型通訊設(shè)備,這使她的生活發(fā)生了翻天覆地的變化,她能夠再次與外界相互交流,并且在某種程度上重新獲得獨(dú)立。
Sarah說:“2005年,我被介紹了解附帶ezkeys 程序和聊天切換的筆記本電腦。直到今年2月我都還在使用它。我很高興能夠有ezkeys ,但是由聊天切換,我的膝蓋變得越來越痛了?,F(xiàn)在我正在使用Tobii PCEye,并且我很喜歡它!”
大病初愈
自從獲得Tobii PCEye以后, Sarah已經(jīng)能夠克服許多挑戰(zhàn)。在她仍舊希望自己在人生沒有遭受這種巨變的同時,已經(jīng)對現(xiàn)狀作出了讓步,并且十分重視生命。
“我不再因為患有肌萎縮側(cè)索硬化癥而覺得孤立無助。我可以通過論壇與其他運(yùn)動神經(jīng)元疾病患者聯(lián)系,例如“像我這種病人”或者“肌萎縮側(cè)索硬化癥協(xié)會”論壇。如果需要任何醫(yī)療協(xié)助,我還可以向我的普通開業(yè)醫(yī)生、救濟(jì)院醫(yī)生和護(hù)士發(fā)送電子郵件。我對人生更加積極樂觀,這對患有終期疾病的人而言非常重要。
患有肌萎縮側(cè)索硬化癥的病人生活并不容易,但是只要有正確的技術(shù)和正確的態(tài)度,生活仍然是一次有意義的冒險。
“Tobii PCEye已極大地提高了我的生活質(zhì)量。我正在參與活動,以使每個人都能使用適用的技術(shù)。我甚至不久后還會了解環(huán)境控制。這是我以前從未想到過的,但是使用eyegaze后,一切都感覺更容易。”
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